Til jul ønskjer vi oss økonomiske midlar til forsking på ME, her er vår spleis til jul
5 950 kr
22 givere
Avsluttet
5 950 kr39 % av 15 000 kr

Til jul ønskjer vi oss økonomiske midlar til forsking på ME, her er vår spleis til jul

Det ME-sjuke og deira pårørande ønskjer seg mest av alt er at dei som er ramma av ME kan bli friske, at det skal forskast på ME i håp om å finne behandling. Dei økonomiske midlane til forsking er framleis svært låge, derfor opprettar vi denne spleisen.

I år ønskjer vi oss ei gåve til Fokus på ME, pengane vil bli gitt til forskingsgruppa ved Haukeland Universitetssjukehus

ME er ein invalidiserande sjukdom. Forskinga viser at ME-pasientar har avvik i immunsystemet,  sirkulasjonssystemet og sentralnervesystemet. Dei som blir ramma av ME får livet sitt redusert frå å vere innhaldsrikt til eit eksistensminimum. Mange lever med sterke smerte. Søvnproblem og "unrefreshing sleep" er eit av hovudsymtoma på ME.  Per i dag fins det ingen behandling eller kur, så det ME-pasientar ønskjer seg mest av alt er at det skal forskast på sjukdomen. 

Jula kan vere ei vanskeleg tid for den som er ramma av ME og familien rundt. ME-sjuke klarar kanskje ikkje delta i juleselskap og liknande, eller kanskje berre vere lag med andre ei lita stund, for så å få ei forvering av sjukdomen og symptoma i etterkant (PEM). Nokon er så hypersensitiv for sansestimuli at det kanskje ikkje kan vere lys på treet og lysande julestjerne i det rommet ein ME-sjuk oppheld seg. Lukt av pepperkake, krydder og andre lukter kan bli uuthaldeleg om ein er hypersensitiv. Filter for sansestimuli synes å vere fjerna slik at alt av sansestimuli blir mange gongar forsterka.

For dei som har ME stel sjukdomen år etter år av livet deira. Dersom forskingsmidlane ville auka, kunne forskarane på heilt år, 365 dagar, kome eit skritt nærare å forstå sjukdomsmekanismen og forhåpentlegvis finne ei behandling.

Gjennom tiår har satsinga på ME, både når det gjeld forskingsmidlar og korrekt kunnskapsformidling vore minimal. For å lykkast med denne spleisen er vi avhengig av at du bli med å støttar og hjelpe til med å dele bodskapen vidare.

ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015). Det ME-sjuke ønskjer seg meir enn noko anna er å vere fysisk aktive, bevege seg, vere sosiale, gå skulen, delta i arbeidslivet, men aktivitet fører til sjukdomsforverring. Anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring (Post Exertional Malaise: PEM) er hovudsymptom på ME. Det kan kome av minimal fysisk, kognitiv/mental eller ein emosjonell anstrengelse.

Ved nesten alle andre sjukdomar blir trening anbefalt, men ved ME ser det ikkje ut som at ME-pasientane toler trening/aktivitet. Forskar Katarina Lien ved OUS publiserte studien sin i juni 2019, der ho forskar på kva som skjer med ME-pasientar under fysisk aktivitet, PEM, restitusjonstid, laktatnivå i muskulaturen, ved bruk av repetert ergospirometri (sykkeltest to dagar på rad).

I 2016 vart det publisert ein ny studie frå forskingsgruppa ved Haukeland som tyder på at eit viktig energimolekyl PDH-enzymet (pyruvate dehydrogenase) er hemma i ME pasientar, noko som kan forklare både energimangel og auka melkesyreproduksjon.

Med denne julespleisen håpar vi at alle som mogelegheit til støtte, vil hjelpe oss med å støtte denne juleinnsamlinga. Alle bidrag hjelper, tusen takk for at di støtte. :) Les meir på www.fokuspame.no  Om næringslivet vil bidra er det kjærkome.

Desse bilda under er henta frå presentasjonar frå tidlegare ME-konferanse Stryn i 2016 og 2019. 








Gi et valgfritt beløp

  1. Gi det du vil

    For deg som vil støtte oss med et valgfritt beløp

    Valgfritt beløp

    Ubegrenset antall

Velg en belønning

  1. Gåvekort til ein som ønskjer seg pengar til forsking på ME til JUL

    Eit enkelt gåvekort som på bildet med tekst og konvolutt, som du kan gje til dei som ønskjer pengar til ME-forsking til Jul, betal det du vil over kr 150 og få dette gåvekortet tilsendt til deg som giver.

    150 kr

    1 har valgt denneUbegrenset antall
  2. 6 stk til/frå hjartelappar God Jul

    200 kr

    2 har valgt denneUbegrenset antall
  3. 4 stk refleksband med logoen Fokus på ME

    Refleksband/ slapwrap produsert av SeeME, med godkjent refleksfolie. Refleksbanda kan du feste til dømes rundt armane og beina.

    250 kr

    Ubegrenset antall
  4. 3 doble postkort med vintermotiv og konvoluttar og 6 til/frå Hjartelappar

    Postkorta har trykk av oljemåleri måla av Kunstnar Solveig E. Hopland

    350 kr

    Ubegrenset antall
  5. Miljøhandlenett, postkort og refleks

    Eit miljøhandlenett i bomull, 2 refleksband, 1 doble postkort med motiv måla av Kunstnar Solveig E. Hopland

    500 kr

    1 har valgt denneUbegrenset antall
  6. Miljøhandlenett, refleks, postkort og julelappar

    Eit miljøhandlenett i bomull, 3 refleksband, 2 doble postkort med motiv måla av Kunstnar Solveig E. Hopland, 6 til/frå julelappar

    750 kr

    1 har valgt denneUbegrenset antall
Opprettet av

Orgnr. 921 834 640

Pengene utbetales til FOKUS PÅ ME
Del innsamlingen
Facebook
E-post
Lenke
Instagram
Bygg inn
FOKUS PÅ ME er ansvarlig for innholdet i denne innsamlingen og for at pengene går til angitt formål. Mistanke om brudd på våre vilkår? Rapporter den til oss.
Uuups! Du bruker en utdatert nettleser.

Med nettleseren du nå bruker vil spleis.no ikke kunne brukes skikkelig. Men fortvil ikke! Du har flere muligheter;

  1. Bytt til en annen nettleser, for eksempel Google Chrome
  2. Fortsett på mobiltelefonen, bare skriv inn adressen:
  3. Lukk denne boksen, og fortsett på eget ansvar

×