Til jul ønskjer vi oss økonomiske midlar til forsking på ME, her er vår spleis til jul

I år ønskjer vi oss ei gåve til Fokus på ME, pengane vil bli gitt til forskingsgruppa ved Haukeland Universitetssjukehus

ME er ein invalidiserande sjukdom. Forskinga viser at ME-pasientar har avvik i immunsystemet,  sirkulasjonssystemet og sentralnervesystemet. Dei som blir ramma av ME får livet sitt redusert frå å vere innhaldsrikt til eit eksistensminimum. Mange lever med sterke smerte. Søvnproblem og "unrefreshing sleep" er eit av hovudsymtoma på ME.  Per i dag fins det ingen behandling eller kur, så det ME-pasientar ønskjer seg mest av alt er at det skal forskast på sjukdomen. 

Jula kan vere ei vanskeleg tid for den som er ramma av ME og familien rundt. ME-sjuke klarar kanskje ikkje delta i juleselskap og liknande, eller kanskje berre vere lag med andre ei lita stund, for så å få ei forvering av sjukdomen og symptoma i etterkant (PEM). Nokon er så hypersensitiv for sansestimuli at det kanskje ikkje kan vere lys på treet og lysande julestjerne i det rommet ein ME-sjuk oppheld seg. Lukt av pepperkake, krydder og andre lukter kan bli uuthaldeleg om ein er hypersensitiv. Filter for sansestimuli synes å vere fjerna slik at alt av sansestimuli blir mange gongar forsterka.

For dei som har ME stel sjukdomen år etter år av livet deira. Dersom forskingsmidlane ville auka, kunne forskarane på heilt år, 365 dagar, kome eit skritt nærare å forstå sjukdomsmekanismen og forhåpentlegvis finne ei behandling.

Gjennom tiår har satsinga på ME, både når det gjeld forskingsmidlar og korrekt kunnskapsformidling vore minimal. For å lykkast med denne spleisen er vi avhengig av at du bli med å støttar og hjelpe til med å dele bodskapen vidare.

ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015). Det ME-sjuke ønskjer seg meir enn noko anna er å vere fysisk aktive, bevege seg, vere sosiale, gå skulen, delta i arbeidslivet, men aktivitet fører til sjukdomsforverring. Anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring (Post Exertional Malaise: PEM) er hovudsymptom på ME. Det kan kome av minimal fysisk, kognitiv/mental eller ein emosjonell anstrengelse.

Ved nesten alle andre sjukdomar blir trening anbefalt, men ved ME ser det ikkje ut som at ME-pasientane toler trening/aktivitet. Forskar Katarina Lien ved OUS publiserte studien sin i juni 2019, der ho forskar på kva som skjer med ME-pasientar under fysisk aktivitet, PEM, restitusjonstid, laktatnivå i muskulaturen, ved bruk av repetert ergospirometri (sykkeltest to dagar på rad).

I 2016 vart det publisert ein ny studie frå forskingsgruppa ved Haukeland som tyder på at eit viktig energimolekyl PDH-enzymet (pyruvate dehydrogenase) er hemma i ME pasientar, noko som kan forklare både energimangel og auka melkesyreproduksjon.

Med denne julespleisen håpar vi at alle som mogelegheit til støtte, vil hjelpe oss med å støtte denne juleinnsamlinga. Alle bidrag hjelper, tusen takk for at di støtte. :) Les meir på www.fokuspame.no  Om næringslivet vil bidra er det kjærkome.

Desse bilda under er henta frå presentasjonar frå tidlegare ME-konferanse Stryn i 2016 og 2019.