Jeg våknet 05.30 2 Juni i år og snudde meg for å se på min sønn på 1år og 7mnd som lå ved siden av meg. Han lå da på ryggen, stirrende i taket med haken opp og med en grå/hvit farge i ansiktet. Jeg fikk panikk og trodde han var død eller holdt på å dø :sob: Jeg ristet lett i han, løftet han opp og gnei hardt opp å ned på hans rygg. Han kom etterhvert til seg selv :blue_heart: Han ble lagt in på Kalnes samme dag. Etter undersøkelser ville de ta Mr i narkose. Da jeg satt på oppvåkningen å ventet på at Rino skulle våkne ble jeg kaldt ned til rommet hans der lege og sykepleier ventet. Da skjønte jeg at noe var galt. De fortalte at de hadde funnet en stor cyste i hjernen hans og at vi måtte på Rikshospitalet samme dag til operasjon. Jeg gråt og var sjokkert. Så fikk jeg senere vite at det var 2 cyster å ikke en, men at vi kom til å bli flyttet over til Rikshospitalet innen 1 uke for operasjon. vi ventet og ventet, visste ingenting om det her, legene sa så lite. Det var Rikshospitalets jobb å informere om risker osv. Vi var på Kalnes i 14 dager, tok 2 eeg og masse blodprøver, trykk prøver på øynene osv. Ventet og ventet. Så startet de Rino opp på Epilepsi medisiner da de trodde han kunne ha anfall pga cystene. Det jeg våknet til den morgenen og muligens noen fjernhets anfall. De prøvde mange ganger å få oss over på Rikshospitalet, men de mente etterhvert at Rikshospitalet ikke ønsket å ta i mot oss ennå men ba Kalnes ta en full nevrologisk undersøkelse, noe Kalnes mente de hadde gjort. Så til slutt ble vi sent hjem, med oppstart på Keppra, beskjed om å følge med på om han falt mye, spydde ofte eller ble bevisstløs osv. Måle hode på helsestasjonen annhver uke og en nød medisin om han ble bevistløs. Ingen mere info, masse ansvar og en beskjed om å nyte de gode dagene. I tillegg til at Rino ikke spiste, sov dårlig og hadde fått store sinne problemer pga Keppra medisinen. Han løp og skallet hode ofte hardt i vegger blant annet. Hadde en time hos overlege etter en stund hvor jeg viser brev fra Rikshospitalet hvor det står vi skal få komme inn etter sommeren. Da mente hun det brevet fra dem var for at de skulle redde seg inn. At de skulle se på han. (Betryggende) Jeg ga meg ikke, ringte flere dager til Rikshospitalet, de sa pga ferie kunne vi ikke komme før August. Men fikk til slutt komme til Rikshospitalet samme uke. Der snakket vi med en nevro kirurg. Hun mener operasjon kan gi større problemer i fremtiden. At han bare må passe på å ikke slå hodet hardt da blodårene flyter i vannet i cystene og ikke ligger innat hjernen som er normalt. Så da kan cystene fylles opp med blod, å han vil da trenge omgående behandling og som kan ta opp til 6 mnd å komme seg fra igjen. Å at vi må følge med på tegn på at cystene ikke vokser. Da de kan vokse frem til han er 4 år. Om de vokser kan de også trykke på ting i hjernen og stenge veiene hvor vesken skal renne så vesken hoper seg opp i hodet og skaper livstruende trykk uten rask behandling/ operasjon. De sa også at han manglet hjerne noe jeg fikk se på bildene, men at han var like smart da det han skulle hatt der bare var ’flyttet’ inn i de andre delene. Da jeg igjen kom på Kalnes og fortalte om møtet med riksen mente overlegen på Kalnes at de tingene jeg hadde fått beskjed om å følge med på var på babyer og å måle hode gjør de kun på babyer. Å at hun på riksen ‘kun’ var nevro kirurg og kun kan dette med selve operasjonene. Igjen «betryggende» Jeg sa jeg ville prøve å få en second opinion fra utlandet, å det synes overlegen på Kalnes er lurt. Som hun selv sa, selv om de på riksen er best i Norge : hvor mange slike hjerner på en snart 2 år gsmmel gutt tror du de har sett. cystene er også så store så dette ser de ikke ofte. Rino Kristoffer skal også på SSE (spesial sykehuset for epilepsi) 2 oktober i 1 uke for utredning. Og etter det til Nevrolog på Riksen om de ikke finner ut noe der. Men vi har ingen tid å miste. Om cystene vokser og lille Rino får trykk i hodet kan konsekvensene være store. Jeg vil ikke Rino skal få varige men av dette eller værre. Han kan ikke prate ennå så vet ikke hvor vondt han eventuelt har. Han tar seg mye til hodet og sier au, spesielt etter søvn. Han gnir seg også ofte I øynene. Jeg er veldig bekymret å ønsker å fly han til Boston children Hospital for å få de til å se på han. Da de er ledende på dette. Men jeg ønsker i første omgang å sende in alle papirer for å få en second opinion digitalt. Å så ta det derifra :blue_heart: Det koster 675 dollar som vist på siste bilde.  Utrolig takknemlig til de som har mulighet å ønske om å hjelpe andre, i dette tilfellet lille Rino, som da raskere får en second opinion pga dere som har gitt :sparkling_heart: Det ligger ikke i min natur å be om penger sånn her, så det føles litt ubehagelig. Men når jeg i går kom over dette med spleis, å Rino da kan få raskere hjelp så gjør man jo alt for sine barn :relaxed:️ Så tusen hjertelig takk.