Beskrivelse under bildene/Description under photos:

Se oppdatering!

I 2018 fikk vi en sønn som heter Martinius. Denne lille gutten skulle vise seg og være litt annerledes. Det viste seg at Martinius var født uten Ører (Mikroti) og at den høyre siden av ansiktet med kjeve også var underutviklet(Mikrosomi). Martinius er også Hørselhemmet grunnet diagnosen sin. Ganske raskt begynte vi og finne løsninger for Martinius sine utfordringer med hjelp fra sykehuset. Etter masse pådriv fra oss foreldre så fikk Martinius endelig høre via to benledene høreapparat da han var 5 måneder. Det ble fort viktig for oss å se etter alternative behandlinger av ørene til Martinius da dette lar seg gjøre. Her i norge er det slik at man får dekket rekonstruksjon av ørene, men da igjennom ribbeinsmetoden. Problemet vi som foreldre har med denne metoden som tilbys i Norge er at det ikke kan utføres før pasienten er 10-13 år da ribbeinet må være stort nok. Et enda større problem er at det kan kreve opptil 5-8 operasjoner med mye smerter hvorpå sluttresultatet er veldig lite tilfredstillende. Kirurg på rikshospitalet sa den ganske greit at det viktigste for de var at pasienten kunne bruke briller etter operasjon. Etter å har sett utallige bilder så ser ikke ett rib cartilage øre pent ut.

Vi har selv vært i kontakt med flere i Norge som har fått utført dette som ikke har blitt fornøyde med resultatet. Vi føler vi har kjempet en kamp mot det offentlige helt siden vi skjønte hva som måtte til for å gi Martinius det beste utgangspunktet i livet.

Vi har vært frustrerte og søkt etter informasjon, og kom til slutt over ett team Amerikanske leger som har spesialisert seg nettopp på rekonstruksjon av ører. Denne metoden heter Medpor, hvorpå de lager ett øre av porøs polyetylen (som er mye brukt innen plastikk kirurgi) og plasserer dette under huden. Siden starten i 1991 har de utført over 3000 slike operasjoner med veldig gode resultater. Vi har vært i kontakt med Norske helsemyndigheter, rikshospitalet og andre instanser for å prøve å få dekket dette alternativet uten hell. Argumentene våres om at Martinius kan ha normale ører før skolealder , kun 1 operasjon per øre og nærmest ingen smerter ser de ikke ut til å bry seg om. Heller ikke faktumet at operasjon utført i norge med ribbeinsmetoden sannsynligvis har større kostnad enn medpor teknikken i Usa ser ut til å ha noe å si for Norske helsemyndigheter.

Her har vi en gutt som kan få ører før han begynner på barneskole og slippe unødvendige smerte ift operasjon. Ingen lengre sykehusopphold og ett meget godt resultat. For å ikke snakke om det psyiske aspektet Martinius må igjennom frem til han evt kan få operasjon her i Norge?

Alt i alt forstår ikke vi som foreldre hvordan Helsemyndighetene her i landet bare ser en gevinst med å dekke operasjon i utlandet.

Danmark har kommet lenger.

Vi har vært i kontakt med en mor hvorpå sønnen hennes fikk dekket operasjon, da Danske helsemyndigheter forsto at medpor teknikken var den mest hensiktsmessige behandlingen for deres sønn. Gutten hennes er 8 år i dag og er en helt normal gutt med flotte ører. Grunnen til at vi skriver alt dette er at vi har nå fått avslag. Vi sparer det vi kan selv men ser at det er ett håpløst mål og nå.

Dette er ekkelt , skamfullt å måtte be om hjelp på denne måten men vi ser ingen andre muligheter. Alt hjelper, om så en krone så er vi nærmere målet om å kunne gi våres sønn det beste utgangspunktet i livet.

Følg oss gjerne på veien videre på Instagram og Facebook @story_of_martinius

Kontonummer: 1207.68.51121

Mvh Daniel og Martine

Saken vår i media:

NRK:

https://www.nrk.no/telemark/martinius-_11-mnd_-far-nye-orer-fra-folket-1.14726141

VG:

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/jdplz9/martinius-9-md-ble-foedt-uten-oerer-kan-ikke-opereres-i-norge-foer-han-blir-eldre?utm_source=vgfront&utm_content=row-1

Nrk Radio:

https://radio.nrk.no/serie/distriktsprogram-telemark/DKTE02016219/14-08-2019#t=2h9m12s

TA:

https://www.ta.no/nyheter/porsgrunn/barn/hittil-har-kjente-og-ukjente-gitt-over-170-000-kroner/s/5-50-789937

Varden:

https://touch.varden.no/nyheter/foreldrene-har-startet-spleiselag-for-a-gi-sonnen-et-bedre-liv-1.2706374

In English:

In november 2018 we had a son named Martinius. This little boy was something special, he was born without ears. A diagnose named Microtia. He also have something called Hemifacial mikrosomia that affects the right side of his face and his jaw. Martinius is also suffering from hearing loss due to the Microtia. Pretty soon after birth we began finding solutions for his hearing with cooperation from the hospital. After a lot of work and effort 5 months old Martinius got baha hearing aids. Here in Norway they can reconstruct ears the rib cartilage method. The problem we have with the method norwegian health authority gives is that it cant be performed before Martinius is between 10-16 years of age because of the cartilage growth. Other significant problems with the procedure is that it takes 5-8 surgerys and causes pain and long hospital time. Also the fact that it takes a lot to make a satisfying result using the rib cartilage method i bad. Parents to children having had the rib cartilage method is usually not pleased with the final result. It has been a real struggle convincing the norwegian health authorities that an alternative is the best alternative in Martinius case. We have been real depressed and frustrated searching for solutions giving our boy the ears we couldnt give him. After searching we found a group of surgeouns specializing in just ear reconstruction with really good results. The method is called MedPor and is porous polyetylen carves into the shape of an ear and then places under the skin. This material is widely used in plastic surgery. Since the start in 1991 they have performed more than 3000 surgerys with good results. We have given this alternative to Norwegian health authorities but they wont cover it even tough it most certainly cheaper then the norwegian method. Our arguments about Martinius having ears before preschool , just 1 surgery pr ear and the psychological stress he possibly has to go throug dosent seem to matter. We really do not understand how the Norwegian health ministry doesent see the "win-win" situation here? Denmark has come further.

We have been in contact with a danish mom whos son has the same diagnosis as Martinius. When Danish health authorities (after alot of work from the mothers side) understood the importance of Medpor technique she got the expences covered. Her son is a happy 8 year old boy with beautiful ears he is proud of. The reason im writing all of this is that we got rejected from our request getting it covered from Norwegian Health authorities. We are doing savings every month, but we understand that we will sadly never manage to get to the price it cost on our own. It feels weird and shameful asking others about help raising funds for our little boy. Everything is a gift, if so only a dollar then we are closer to getting Martinius the ears we couldnt give him.

Best Regards Daniel and Martine

Oppdateringer

Uuups! Du bruker en utdatert nettleser.