Hei.

Jeg er en dame på 32år som er født med en skjelden sykdom. Nevrofibromatose type 1. Som gir mange ulike plager. Muskler,nærver å skjelletet er rammet. Jeg får masse godartete svulster i nærvene å musklene som gir voldsomme smerter. Vet alldri hvor de dukker opp, de setter seg akkurat hvor det passer dem..så vet aldri hva morgendagen bringer..til meg har de begynt å spre seg veldig, halsen,hjernen,lungen, inn mot øynene, ryggraden. osv.. så lever med en konstant bekymring...Å i 2015 fikk jeg kreft i isjias nærven pga denne sykdommen, å da måtte jeg fjærne store deler av den pluss 4 av 5 muskler i låret. Som igjen gav meg droppfot (droppfot er at foten ikke fungerer som den skal, er lam i fra kneet å ned. ) så må bruke skinne for å gå. Å dette gjør til at jeg går feil, jeg belaster ikke rett. Som igjen fører til økt smerte i hofte å rygg. Så dette er en ond sirkel å leve i. Har null energi å sliter  med  å få dagen til å gå rundt. Smerter å senskader av cellegift har virkelig begynt å sette sine spor. Sliter konstant med dårlig samvittighet da jeg ikke får vært med gutten min på div aktiviteter. Da smertene stopper meg,å de gangene jeg over ser dem,så kommer straffen dagen etter. 

Legene har gitt meg opp, mine smerter er noe di ikke kan hjelpe meg med, for det er nærvesmerter å det er ikke noe som hjelper. Har prøvd det som kan prøves av medisiner utn hell. så da sitter jeg her da. Å prøver alt for å få en bedre hverdag.. 

Derfor prøver jeg nå å kunne få skaffet en jacuzzi. Da varme og varmt vann er veldig smertelindrende. Hjelper med å få bedre blodsirkulasjon å myker opp leddledd å muskler. Det å kunne gå å sette seg ned i varmtvann å være så å si vektløs,er kjempe behagelig. Det å kjenne smertene bare dabber av. Å kjenne att man faktisk får energi. Dette er oppskriften på en bedre livskvalitet, derfor prøver jeg med spleis. Ble også kontaktet av se og hør som ville dele min historie pga min sykdom, å spleisen jeg starta, så tilig i desember var repotarsjen der

Takk for att dere tok dere tiden til å lese min historie.