scroll down for English translation

Ada Kornelie var fødd 26. Februar 2019 med brot i høgre fot.

Ho fekk kort tid etter diagnosen Congenitt Pseudartrose Tibia – CPT. Ei pseudartrose er definert som eit "falsk ledd" og er eit brot i beinet som ikkje gror på eiga hand. Medfødd pseudartrose i tibia er ein veldig sjeldan tilstand, som berre førekjem hos 1 av 250 000. Diagnosen kjem av mangel på blodtilførsel til fibula og tibia (det tynne og det tjukke beinet i leggen) som resulterer i svekking eller brot, og beinet vil ikkje gro saman av seg sjølv.

Ada fekk gips dagen etter fødsel, etter nokre veker fekk ho skinne som vi reiser til Oslo og tilpassar etterkvart som ho veks. Ho må fortsette å bruke skinne til beina i leggen er ferdig utvaksne.

Vi har sidan fødsel reist i skytteltrafikk mellom Nordfjord og først Haukeland, så Rikshospitalet – der dei har oppretta nasjonal kompetansegruppe for denne pasientgruppa. Ei reise som vi, på grunn av  Ada sin helsetilstand, har fått delvis dekt frå pasientreiser. Dei dekker til dømes flyturen, men ikkje så mykje av dei andre reiseutgiftene (flytog o.l.) utover kilometersatsen sin på 2,50 kr. Dette fører til at vi går i tap med ca 4-6000,- kr. pr reise, og har til no hatt over 20 reiser.

Rikshospitalet ville først vente med operasjon til Ada vert 5 år, då dei ikkje har erfaring med operasjon på så små barn i Noreg – og då med ei suksessrate på ca 50%. Vi valde derfor å reise til London for konsultasjon med den leiande ortopeden i verda på denne diagnosen, Dr. Dror Paley, for eiga rekning. Han oppdaga at fibula (det tynnaste beinet i leggen) var i ferd med å smuldre opp. Han kunne fortelje at dersom vi venta for lenge ville det ende med amputasjon. Dr. Paley har over 30 års erfaring på denne diagnosen og driv sin eigen spesialklinikk for sjeldne ortopediske diagnosar i USA. Han er den einaste i verda som kan vise tilnærma 100% suksessrate på sine operasjonar, samt ein av få som har operert så små barn. Operasjonen består i å stive av beina i leggen med metall og transplantere beinmarg frå hofta til leggen.

Vi tok med desse vurderingane  tilbake til Rikshospitalet i Oslo og fekk til slutt gjennomslag for at den beste sjansen for at Ada skal få behalde foten og utvikle seg på likt med andre barn er å få dekt operasjon i USA. Dette betyr at vi vert to månadar i USA, samtidig som Ada sine to brør vert igjen her heime i Noreg. Operasjon, reise og opphald vert for så vidt dekt, men alle ekstrautgifter må vi ta frå eiga lomme, og der er straks berre rusk igjen. Dei faste utgiftene her heime vil gå som normalt, i tillegg treng vi mellom anna ny barnevogn med ekstra fjæring som Ada kan bruke etter operasjon.

Operasjonen i USA vil rett nok ikkje løyse alt. Går denne bra vil det føre til at Ada får behalde foten sin, men det vert nok like mange reiser til Rikshospitalet i ettertid med nye kostnader. Forhåpentlegvis kan oppfølgande operasjonar gjerast i Noreg. Vi har gått mange rundar med oss sjølv om korleis vi skal løyse desse komande kostnadane, både dei vi har oversikt over og dei meir uoversiktlege ekstrakostnadane som kjem til å oppstå. Det sit sjølvsagt langt inne å be folk om å bidra, men vi har bestemt oss for å forsøke - då alle store og små bidrag kan hjelpe Ada å få den behandlinga ho treng.

Tusen takk for at du tok deg tid til å lese dette!

Beste helsing
Anna og Kyrre

--------------------------------------------------------------------------------------

Ada Kornelie was born February 26, 2019 with a right foot fracture.

She was diagnosed with Congenital Pseudarthrosis of the Tibia - CPT shortly after. A pseudarthrosis is defined as a "false joint" and is a bone fracture that does not heal on its own. Congenital pseudarthrosis of the tibia is a very rare condition, affecting the pre-emergence of 1 out of 250,000.

Ada got a cast the day after birth, after a few weeks she got brace that we travel cross-country to adapt as her bones grows. She must continue to use a brace for the leg until she is fully grown.

Since birth we have traveled from our home to the National Hospital of Norway in Oslo - where they have created a national competence group for this patient group. A journey that we, due to Ada's state of health, get partially covered from state health department. They cover the flight but not much of the other travel expenses (transport to/from airport, etc.) This causes us an expense for about 400-600€ each trip, and to date we have had over 20 trips.

The National Hospital of Norway first wanted to wait until Ada is 5 years old for her surgery, since they have no experience with surgery on such young children in Norway - and then with a success rate of about 50%. We therefore chose to go to London for consultation with the leading orthopedic surgeon in the world on this diagnosis, Dr. Dror Paley, at our own expense. He discovered that fibula (the thinnest bone of the leg) was crumbling. He could tell that if we waited too long, it would end with amputation. Dr. Paley has over 30 years of experience in this diagnosis and runs his own specialty clinic for rare orthopedic diagnostics in the United States. He is the only one in the world who can show almost 100% success rates in this kind of surgery, as well as one of the few who have operated on children of such young age. The surgery consists of stiffening the bones in the leg with metal rods and transplanting bone marrow from the hip to the calf.

We brought these assessments back to the National Hospital in Oslo and finally had a breakthrough making them agree that the best chance for Ada’s recovery so she can run and play alongside other children is to have her surgery in the USA. This means that we will be staying in the US for two months, while Ada's two brothers will be back home in Norway. Travel and accommodation are covered as far as coverage for surgery and hospital, but all extra expenses we have to take out of our own funds, which are starting to empty out Meanwhile all our regular expenses here at home will go as normal, in addition Ada needs a new stroller with extra suspension for use after surgery.

The surgery in the United States will not solve everything. If this goes well it will cause Ada to keep her foot, but we will yet have many trips to the National Hospital afterwards, with all the extra expenses as before. Hopefully, all follow-up surgeries can take place in Norway. We have gone many rounds with ourselves on how to solve these upcoming costs, both what we know of and the extra costs that will arise. Of course, it’s not easy asking people to contribute, but we have decided to try - as all major and minor contributions will help Ada get the treatment she needs.

Thank you so much for taking the time to read this!

If you decide to help Ada by contributing but you don't have a Norwegian account you can use http://PayPal.me/stegane

Best regards
Anna and Kyrre