SMA 1 (Spinal muskelatrofi) er en alvorlig sykdom som barnet blir født med og er den alvorligste formen av SMA. Denne sykdommen dreper muskel for muskel. Barnet med denne sykdommen mangler en type gen (SMN1) som fører til muskelsvikt og til slutt stopper hjertet. SMA påvirker de motoriske nervecellene i ryggmargen som videre har ansvar for å sende ut signaler til musklene. Den eneste muligheten for å kurere dette er en meget kostbar medisin i USA, Zolgensma. Denne medisinen ble godkjent i USA i 2019 og er en genterapi utviklet av det sveitsiske legemiddelselskapet Novartis. Dette er en engangsdose der barnet får dette genet intravenøst. Dette er den eneste muligheten for å redde deres liv og gi dem et smertefritt liv. 

Her er linken til mer info ved behov: https://helsenorge.no/sykdom/sjeldne-diagnoser/nevromuskulare-sykdommer/spinal-muskelatrofi   https://www.aftenposten.no/norge/politikk/i/2Gl2ol/legemiddelselskap-lodder-ut-doser-med-verdens-dyreste-medisin

Her en artikkel som er den nyeste artikkelen: https://www.handikapnytt.no/legemiddelselskap-lodder-ut-livreddende-medisin-mot-sma/

Pengene som er samlet her, sendes til en innsamlingsorganisasjon i Polen, ''Sie Pomaga''. Dette er en av de største innsamlingsorganene i Polen. Denne organisasjonen sender pengene direkte til sykehuset som skal behandle barnet. Det er flere barn med denne sykdommen som søker hjelp via ''Sie Pomaga'', derfor blir pengene som er samlet her fordelt likt mellom alle barn for at det skal være rettferdig.

Om det er en krone, 10 kroner eller 100, spiller ingen rolle. Vi er takknemlige for alle bidrag og setter stor pris på alle som ønsker å hjelpe!!

Gjerne ta kontakt med meg dersom du har noen spørsmål.

Her finner dere linker til innsamlingene på ''Sie pomaga'' til alle barn vi støtter. Linkene gir dere beskrivelse på engelsk

https://www.siepomaga.pl/en/sandra       https://www.siepomaga.pl/en/hania       https://www.siepomaga.pl/en/wojtus         https://www.siepomaga.pl/en/mia-sma https://www.siepomaga.pl/en/franekwojownik      https://www.siepomaga.pl/en/franek-surdel   https://www.siepomaga.pl/en/ocalic-tosie  https://www.siepomaga.pl/en/haneczka                       https://www.siepomaga.pl/en/waleczna-zosia