Genterapi i USA (ZOLGENSMA) - redning for Hanna Poczobut
Vi kjemper for livet til et 3 måneder gammelt barn! Hanna fikk påvist den alvorligste formen for SMA - dødelig og veldig brutal. Musklene hennes svekkes og forsvinner, og etter hvert forsvinner de som er ansvarlige for pusten. Da vil det være for sent å redde ... Les appellen fra foreldre
SMA er døden spredt over tid. I tre måneder har vi sett babyen vår sakte dø ut. Sykdommen stjeler mer og mer, og den eneste sjansen til å stoppe den fullstendig er kolossalt kostbar genterapi i USA, som kan finne sted frem til 2 år! Denne samlingen er vårt eneste sjanse - sjanse om liv for Hanna.
Hvordan godta dette? Hvordan lever du med å vite at babyen du bærer er dødssyk? Da Hanna ble født i oktober, var vi de lykkeligste menneskene i verden. Vi startet et nytt liv - sammen med Hana vår. Ingen hadde trodd da at dette livet ville kaste oss så mange tømmerstokker under føttene våre, forårsake så mye smerte, fremkalle så mange tårer ... Dager gikk, og i stedet for å være mer og mer i live, ble Hana døsig, deprimert. Hun sluttet å løfte bena opp, kunne ikke løfte hodet, beveget ikke hendene - hun handlet som om noe sakte lam henne. Vi lærte snart hva dette "noe" er ...
Diagnosen er SMA type 1 - spinal muskelatrofi. Hanna har den verste karakteren
Vi våkner fryktelig over barnesengen Hanna ligger i. Vi ser datteren vår - rolig, forsvarsløs og ... dødssyk. Vi kan ikke forestille oss å miste henne. Vi er redde. Vi er så redde ...
ZOLGENSMA Dette er sannsynligvis det dyreste medisin i verden. Den dyreste og den eneste som kan stoppe SMA!
Spinraza også kalt Nusinersen er medisinen som Hanna mottar nå. Denne medisinen blir gitt hele livet på en invasiv måte og gis hver fjerde måned. Dette er kun midlertidig løsing fordi barnet er avhengig av sykehusinnleggelse for å motta denne medisinen. Hver opphold på sykehuset er risikabelt siden det er assosiert med eksponering for bakterier og virus som er farlig for barn med SMA.
Pengene vil samler på spleis blir overført direkte til " Sie Pomaga" som er en innsamlingorganisasjon i Polen. Etter at den nødvendige summen er samlet inn, blir ikke disse pengene overført til foreldres konto. Organisasjonen, Sie Pomaga, sender pengene direkte til sykehuset som skal behandle Hanna med genterapien.
Fjern bilde
Støtt spleisenDel på FacebookSMA- venter ikke, det dreper lille Hanna!
10 130 kr
62 givere
4 timer igjen
10 130 kr
DelStøtt
Progresjon: 100%
10 130 kr92 % av 11 000 krFleksibelt mål
Legg ut en oppdatering på spleisen
Genterapi i USA ( ZOLGENSMA) - redning for Hanna Poczobut
Vi kjemper for livet til et 3 måneder gammelt barn! Hanna fikk påvist den alvorligste formen for SMA - dødelig og veldig brutal. Musklene hennes svekkes og forsvinner, og etter hvert forsvinner de som er ansvarlige for pusten. Da vil det være for sent å redde ... Les appellen fra foreldre 
SMA er døden spredt over tid. I tre måneder har vi sett babyen vår sakte dø ut. Sykdommen stjeler mer og mer, og den eneste sjansen til å stoppe den fullstendig er kolossalt kostbar genterapi i USA, som kan finne sted frem til 2 år! Denne samlingen er vårt eneste sjanse - sjanse om liv for Hanna.
Hvordan godta dette? Hvordan lever du med å vite at babyen du bærer er dødssyk? Da Hanna ble født i oktober, var vi de lykkeligste menneskene i verden. Vi startet et nytt liv - sammen med Hana vår. Ingen hadde trodd da at dette livet ville kaste oss så mange tømmerstokker under føttene våre, forårsake så mye smerte, fremkalle så mange tårer ... Dager gikk, og i stedet for å være mer og mer i live, ble Hana døsig, deprimert. Hun sluttet å løfte bena opp, kunne ikke løfte hodet, beveget ikke hendene - hun handlet som om noe sakte lam henne. Vi lærte snart hva dette "noe" er ...
Diagnosen er SMA type 1 - spinal muskelatrofi. Hanna har den verste karakteren
Vi våkner fryktelig over barnesengen Hanna ligger i. Vi ser datteren vår - rolig, forsvarsløs og ... dødssyk. Vi kan ikke forestille oss å miste henne. Vi er redde. Vi er så redde ...
ZOLGENSMA Dette er sannsynligvis det dyreste medisin i verden. Den dyreste og den eneste som kan stoppe SMA!
Spinraza også kalt Nusinersen er medisinen som Hanna mottar nå. Denne medisinen blir gitt hele livet på en invasiv måte og gis hver fjerde måned. Dette er kun midlertidig løsing fordi barnet er avhengig av sykehusinnleggelse for å motta denne medisinen. Hver opphold på sykehuset er risikabelt siden det er assosiert med eksponering for bakterier og virus som er farlig for barn med SMA.
Pengene vil samler på spleis blir overført direkte til " Sie Pomaga" som er en innsamlingorganisasjon i Polen. Etter at den nødvendige summen er samlet inn, blir ikke disse pengene overført til foreldres konto. Organisasjonen, Sie Pomaga, sender pengene direkte til sykehuset som skal behandle Hanna med genterapien.
Vi ville gi alt vi hadde men desverre vi har ikke nok penger :cry: Vi tror på et mirakel - at et mirakel kan skje :heart:
Vi ber deg om hjelp, for et mirakel, for livet for Hanna
Dette er en liten del av historien til Hanna Poczobut som er liten polsk jente. Det er ikke min datter, men jeg kjemper sammen med mange andre for å hjelpe familien med å redde Hanna.
På engelsk
https://www.siepomaga.pl/en/hania
