Ellen Winther (46) har levd med diagnosen Cystisk Fibrose hele livet sitt. Cystisk Fibrose er en arvelig, sjelden og alvorlig sykdom. Sykdommen har påvirket henne hele livet. Lungekapasiteten hennes er sterkt svekket da sykdommen fører til en forstyrrelse i kjertelfunksjonen i flere organ. Dette fører til blandt annet en dannelse av et unormalt seigt slim som tetter igjen lungene. Når har hun en lungekapasitet på 22%. 

"Tenk deg at du holder deg for nesen og puster gjennom munnen, gjennom et sugerør". 

Slik er det for Ellen. Hun har gått gjennom utallige sykehusinnleggelser og antibiotikakurer. Ellen bruker mye tid hver eneste dag på slimoppløsende inhalasjoner og er avhengig av oksygentilførsel ved all aktivitet. Denne behandlingen demper bare symptomene hennes.

(Foto: Helge Mikalsen)

Lungetransplantasjon har tidlegere vært den eneste utvei, dette er ikke et alternativ for Ellen. I 2019 gjorde et amerikansk selskap et medisinsk gjennombrudd; tablettene Trikafta. Denne medisinen vil korrigere årsaken til sykdommen, og dermed varig redusere slimdanningen og øke lungekapasiteten til Ellen. Ellen fikk avslag på sin søknad om å få Trikafta på blå resept. Desse tabelettene kan gi Ellen 9 velfortjente år! EU har godkjent tabelettene, noe som betyr at mens andre europere med Cystisk Fibrose får tabelettene på blå resept, krangler helsemyndighetene i Norge med leverandøren om pris. 

Prisen via apotek i Norge til enkeltpersoner er i dag satt til 2,8 millioner kroner per år. 

Denne spleisen blir startet av nær familie av Ellen, i håp om at vi sammen kan hjelpe henne leve videre! Ellen har ingen tid å miste!

Dersom vi når målet, vil Ellen få muligheten til å prøve ut Trikafta i 1 år.

Du kan lese mer om saken til Ellen her:  

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/gWbEoB/behandlingens-toeffe-pris

https://www.cfnorge.no/nyheter/vg-kaftrio-som-livreddende-behandling/