Hei! ☺️ 

Tusen takk til alle som har bidratt ved å både støtte spleisen og ved å dele den til andre ❤️ Ellen og eg er fortsatt svært takknemlege☺️ 

Etter at Spleis har trekt frå (det trasige) gebyret på 6,5%, har Ellen fortsatt ikkje nok pengar til å kunne begynne på Kaftrio i ein lang nok periode til at det vil vere helsemessig bra for ho. 

I skrivande stund har Ellen sendt nok ein klage til statsforvalteren angåande avslag på søknad om ein 6 mnd prøveperiode med Kaftrio. Svaret på denne er ikkje komt enda, og situasjonen til Ellen er derfor fortsatt svært usikker. 

Atter en gang, tusen takk til alle bidrag! 🌹 

God jul! 🎅🏼

Helsing Ragnhild og Ellen🌹

Hei! Eg og Ellen vil atter en gang takke for alle som har bidratt på Spleisen ☺️ 

Vi har tatt en beslutning om å forlenge varigheten på innsamlinga en gang til. 

Grunnen til dette er at summen som er samla inn i skrivande stund ikkje dekker meir enn 1 måned med medisin. Kaftrio er en årsakskorrigerande medisin, og Ellen er derfor avhengig av å kunne bruke medisinen i en lengre periode for å få ønska og varande effekt. På grunnlag av dette har Ellen fått råd fra sine legar om å ikkje begynne på medisinen dersom varigheten av medisineringa ikkje er meir enn en måned. 

En gang til; tusen takk for all innsats!☺️

Hei! Først vil både eg og Ellen takke alle sammen som har støttet innsamlingen! :) 

Til tross for det store engasjementet er det fortsatt en ekstremt lang vei å gå for å nå målet, og vi har derfor tatt en beslutning om å utvide tiden spleisen er aktiv. 

Oppdatering på Ellen sin sak: 

Ellen har fått enda ett avslag på søknad om medisinen Kaftrio (Trikafta). Ellen er derfor i gang med en klageprosess via pasientombudet og statsforvalteren i Vestland. 

https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/wewb71/cf-rammede-ellens-mor-etter-nytt-behandlings-nei-jeg-vet-ikke-om-jeg-taaler-mer?fbclid=IwAR1GUhg6LSekmTrr6xo401ZJnNAI_t9naED4dL9mHJXXEQf7I-oa-PyMCvY