LukkVi bruker informasjonskapsler for å forbedre brukeropplevelsen. Les mer om personvern på Spleis eller finn lenken igjen i bunnen av siden.
Prosjektbilde for ME er ein svært alvorleg sjukdom - støtt biomedisinsk ME-forskning og gi håp.

ME er ein svært alvorleg sjukdom - støtt biomedisinsk ME-forskning og gi håp.

Innsamla midlar skal gå til den viktige, banebrytande ME-forskinga ved Haukeland. Dette er ei forsking som har fått internasjonal merksemd, og det viktig å sikre at forskingsgruppa kan fortsette arbeidet. Det er også eit signal til Helsestyresmakter.

«Det er ingenting av det du holder kjært som denne sykdommen ikke kan ta fra deg. Ingenting.»

Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.
Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991. 

Kilde: https://debortgjemte.com/2011/09/18/begynnelsen/

Vi treng biomedisinsk forsking i ME-feltet:  

Sommar og ferietid, haust og skulestart, vinter og jul, vår med 17.mai og barne- og skuleavslutning, neste sommar og vinter. 365 dagar er lenge når du konstant leve i ein ekstrem sjukdomstilstand. ME er alvorleg for du har ingen pause frå det. Livet går forbi deg. Alle er opptatt i hektiske kvardagar med seg og sitt. Korleis er det å gå glipp av alt, og leve slik år etter år. - Og likevel klare å tviholde i eit håp.

ME handlar ikkje om å vere sliten eller trøtt. Det er heller ikkje slik at du trur at du kan «kvile deg frisk». WHO klassifiserte ME som ein nevrologiske sjukdom, med kode ICD10 G93.3 i 1969. Dette er ikkje akseptert i Noreg frå styresmakter over 50 år seinare.  Kardinalsymptomet på ME er PEM – anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring. Ein lever med smerte som er vanskeleg å kunne førestille seg, ekstrem hovudpine, hjernetåke, hypersensitivitet for sansestimuli med meir. Å få så sterke smerte av dagslys at ein ikkje klarar det, at ein går med mørke solbrille inne og ligge i mørket på eit mørkt rom, når ein så gjerne skulle vore ute i naturen og hatt eit normalt liv. Det er vanskeleg å førestille seg, når ein ikkje har opplevd det sjølv og når kunnskapen ikkje er der.

- Å gå glipp av ungdomstida si, det sosiale livet, miste vennskap, draumar blir knust, miste moglegheit stifte familie, delta i arbeidslivet, vidare miste moglegheit til å drive med sin store lidenskap som idrett, musikk og anna. Det forferdeleg at helsestyresmakter toe sine hender og let åra gå, utan handlekraft til å satse på medisinsk forskning på sjukdomen ME og adekvat tilbod til denne pasientgruppa. Derfor blir denne spleisen oppretta. - Vi håpar du støttar.!  

8. august er ein internasjonal markeringsdag for bevistgjering om alvorleg til svært alvorleg ME: 

Datoen var fødselsdagen til ei ung britisk kvinne Sophia Mirza, som døde av ME berre 32 år gamal. Sophia var blitt utsatt for grov mishandling og trakassering av engelsk helsevesen. 

Les kronikken av Agnete Skrede som var publisert i Firda i samband med 8.august 2020: https://www.firda.no/a-bli-mott-med-respekt-og-forstaing-er-det-for-mykje-a-forlange/o/5-15-1026408

ME og mangel på forskingmidlar:

ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.

Fokus på ME har vore i kontakt med forskningsrådet for å forsøke finne ut kor mykje midlar staten løyver til forskning og svara kan lesast i si heiltheit på heimesida vår: https://www.fokuspame.no/statentildeling

I 2015 kom det ein rapport frå renommerte «Institute of Medicine» i USA, der 15 forskarar har gått gjennom 9000 forskingsartiklar og konklusjonen er at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som er sterkt funksjonsnedsettande. 

ME rammar barn, unge, vaksne og eldre. Sjukdomen rammar kvinner (75%) og menn (25 %), og i alle etniske folkeslag. Mange leve eit uverdig liv. ME-pasientar er i mange tilfelle overlatt til seg sjølve. Slik har det vore i fleire tiår. Det er på høg tid med ei endring. Vi veit at i Noreg ligg ME-pasientar i spesialbygde hus, med minimal kontakt med omverda. Ein trenge eit håp. Denne spleisen skal gje håp, håp om at forskarane vil finne ei behandling. ME-pasientane fortene at det verte forska meir på denne sjukdomen.

ME-forskninga ved Haukeland: 

Forskingsgruppa i Bergen er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar. Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen. Les meir om ME-forskinga ved Haukeland her: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland

https://www.mekonferansestryn.no/post/ny-vitskapsartikkel-publisert-i-the-journal-of-clinical-investigation-15-07-21-fr%C3%A5-haukeland-uib

Pilotstudie med eit nytt medikament Daratumumab 

Forskningsgruppa skal i gong med ein pilotstudie med eit nytt medikament som ein kan lese her: https://helse-bergen.no/kliniske-studier/daratumumab-ved-mecfs

Bli fast givar:

Alle som støttar denne Spleisen som går til Fokus på ME vil automatisk få tilbod om å bli fast givar. Det er ei teneste Spleis har med Vipps. Derfor er dette ein viktig måte for Fokus på ME, å rekrutere faste givarar til ME-forskinga. Om ein brukar mobil og ikkje får fram skjermbilde med fast givar, kan du trykke på kvitteringa som du får tilsendt på e-post, der det står legg igjen helsing; då skal skjermbilde uansett om du sende helsing eller "hoppa over" kome fram.

Alternativt om du ikkje har vipps kan du opprette ein betalingsavtale i nettbanken din til Fokus på ME sitt kontonummer. Eventuelt kan ein bruke Paypal-doner knappen på Heimesida vår : https://www.fokuspame.no/blifastgivar


Vi håpar du blir med å støttar denne spleisen og send den gjerne til politikarar og del med ditt nettverk. 

Hjarteleg takk til alle som støttar.💙🌷


Meir informasjon om organisasjonen Fokus på ME:

https://www.fokuspame.no

https://m.facebook.com/fokuspame


Amerikanske myndigheter lover et krafttak i ME-forskningen

Les meir:  https://www.fokuspame.no/12mai

ME er ein svært alvorleg sjukdom - støtt biomedisinsk ME-forskning og gi håp.

31 850 kroner innsamlet

109 givere
Avsluttet 04.09.2022
79% av 40 000 kr
FOKUS PÅ ME sitt profilbilde
FOKUS PÅ ME mottar pengene
Avsluttet
Del innsamlingen
Facebook
Twitter
Plakat
Lagre bildet på telefonen din og last bildet opp på Instagram som et vanlig innlegg eller i story.
Skriv ut en plakat og heng den opp i ditt nabolag eller legg den i naboenes postkasse.
Skriv ut QR-koden og vis den frem til potensielle givere slik at det blir enklere for dem å gi.
FOKUS PÅ ME er ansvarlig for innholdet i denne innsamlingen og for at pengene går til angitt formål. Mistanke om brudd på våre vilkår? Rapporter den til oss.

Se hva andre spleiser på 🙌

Tenker du på å lage en spleis til noe du brenner for? Vi har samlet et knippe inspirerende spleiser!
Se flere spleiser vi heier på

Uuups! Du bruker en utdatert nettleser.

Med nettleseren du nå bruker vil spleis.no ikke kunne brukes skikkelig. Men fortvil ikke! Du har flere muligheter;

  1. Bytt til en annen nettleser, for eksempel Google Chrome
  2. Fortsett på mobiltelefonen, bare skriv inn adressen:
  3. Lukk denne boksen, og fortsett på eget ansvar

×