No har roa senka seg og det nærmer seg jul! Toril fekk ein stri tørn i Mexico og etter at ho kom heim!

Ho låg lenge på sjukehuset her, før ho no er under opptrening på Kollen (Kommunal rehabilitering). Og no -endelig går det framover kvar einaste dag! Toril er sta, og ho har vilje! Ho har eit mål om å kome heim til jul.

Ho tenker sjølv at ho hadde uflaks i høve til lungeinfeksjon i Mexico, og ho er klar og tydelig på at ho ville reist igjen! Ho merker allerede små positive endringer, og det er kjempespennende å følge henne no framover. Eg krysser både fingre og tær for henne! Eg hadde ein god prat med henne i dag på telefonen og det gjorde godt! Eg høyrer kor optimistisk ho no er, og ingen eg kjenner fortjener gode år som kjem meir enn Toril.

Vi vil begge takke alle som har bidrege til Spleisen! Eg deler den no ein siste gong og håper den blir delt vidare, samt at nokon fleire bidreg med lite eller stort! Behandlinga er dyr, og den er pr. I dag ikkje mulig å ta i Norge…

Ein gir stamcellebehandling i høve til kreft i Norge. Men ikkje for MS. Samstundes som ein forsker på medisin som skal gi like god effekt som stamcellebehandling for MS -i Norge….

Dette er galematias! Berre reisa til Mexico er slitsam for eit menneske med MS. Ein kan vere utkøyrt før ein startar ei tøff behandling.

Nevrologer og Hematologer i Norge kunne reist ilag til Mexico og hospitert i fire veker for å få kunnskap?

Nei: I Norge må ein forske på Stamcellebehandling (-i Bergen) Kva er greia? Har vi ikkje tillit til høg kompetanse i andre land?

-Men medisin som fungerer like godt som Stamcellebehandling kan dei uttale seg om? (I dagens medisin medan vi var i Mexico -det var då ein stor konferanse om MS i Italia…)

Tenk kva ein MS pasient koster samfunnet: Bremsemedisin, uføretrygd, heimesjukepleie, evt. sjukehiemsplass mv. Sist -men ikkje minst: Kva taper det enkelte medmennesket vårt av livskvalitet!

Dette gjer meg rasende! Velferdsstaten Norge: kor er Beslutningsforum i denne saka? -Er det fordi det tradisjonelt er flest kvinner som blir ramma av MS? Eller har nokon mista det samfunnsøkonomiske regnestykket av syne?

Eg håper Toril får inn litt meir på Spleisen -då lånet ho måtte ta opp for å få gjennomføre behandlinga i håp om auka livskvalitet -vil minke proporsjonalt med det som kjem inn… -Og penger handler og om livskvalitet….

Toril har lest og godkjent.

Beste helsing

Inger-Mari

Forsøk på eit innafrå perspektiv: Eg er hjelper til Toril her i Mexico. Og ho har gjennomgått ei tøff behandling med 4 dager med cellegift fordelt på to perioder, uthenting av stamceller og innsetting av stamceller. Samt mykje sprøyter og medisin. I går -og i dag har ho svært lave verdier og kviler mykje. Heldigvis er ho velsigna med eit særdeles godt sovehjerte! Og legane her er ikkje uroa, ho «følger boka»! Det er forøvrig eit svært profesjonelt, hjertevarmt og trygt tilbod her ved Clinica Ruiz i Mexico. Både for pasient og hjelper.

Men til innafrå perspektivet. Eg har jobba som konsulent for funksjonshemma i kommune frå 1998 til 2008. Eg har møtt MS klienter og andre med nevrologiske sjukdommer. Eg har støtta og gjort så godt eg kunne.

Men å vere med Toril på denne reisa har åpna tanker i meg i høve til å leve med ein sjukdom, der kroppen lystrer mindre og mindre… Eit er sinne når ein ikkje lenger klarer det ein fekk til før. Men kva med alle tanker, redselen for korleis det kan bli? Kva med alle draumer ein har, alt ein ønsker å vere med på? Kva med framtida?

Dette har sett spor i meg. Kven ser dette? Toril og dei andre pasientane her er sterke, positive, dei gir seg ikkje. Og heldigvis for det. Men dette betyr ikkje at ein ikkje har sine tunge stunder med ein nevrologisk sjukdom som MS er.

Eg har fått stor respekt for Toril og for pasientgruppa som er her. Dei er i alder frå 21 til 65 år.

Ingen kan vere berre sterke heile tida. Toril klarer no godt å ta imot omsorg, og eg kan ikkje få uttrykke høgt nok kor ho fortjener det. Samstundes som ho skal ha respekt for styrken ho har vist i åra som har gått. MS er ein sjukdom ein kan leve «godt med» lenge. Nokre er heldige og har ikkje store attakk. Men likevel er tankane der? Fordi ein aldri veit om, -når det kjem. Toril har vore åleine med sonen sin, han var fire år då ho fekk diagnosa. I går vart han 27! Ho fekk stort attakk for vel to år sidan. Vi har fulgt kvarandre som mødre, og sonen til Toril har vore heldige med si mamma!

Målet med denne reisa er at Toril skal få tilbake deler av førligheta si. At ho skal klare å delta sjølvstendig ute i samfunnet nokre år enda. Ja, håpet er i mange år! At ho kan besøke sonen sin der han bur, kunne gå ned til mora si som bur i nærleiken. Dette nære -men store mål for Toril.

Eg håper De gir så det monner! -Om nokon har ideer til bedrifter som kan støtte evt. anna vil Toril -vi sette pris på det! Vi vil samstundes takke Sparebank 1 for at dei umiddelbart åpna for å hjelpe Toril med lån, for å gjere dette mulig.

Toril takker kvar og ein for kr 68 000 som har komt inn på Spleisen til no! 

Beste helsing

Inger-Mari (Statusoppdateringa er godkjent av Toril)