Kjære alle sammen,

Jeg vil gi dere en ærlig oppdatering.

Jeg har det mye bedre enn jeg hadde det sist jeg oppdaterte. Det i seg selv er nesten uvirkelig å skrive. Kroppen min var så langt nede at jeg trengte gjenopplivning. At jeg i dag sitter her og kan skrive dette, er ikke noe jeg tar for gitt. Det er brutalt å si det rett ut, men uten denne spleisen hadde jeg mest sannsynlig ikke vært i live.

Samtidig er situasjonen fortsatt alvorlig. Jeg sliter fremdeles med organsvikt og får kontinuerlig behandling for dette. Utgangspunktet mitt var langt dårligere enn legene forventet, og derfor har behandlingsløpet blitt mer omfattende enn først planlagt. Jeg har nå gjennomført 10 injeksjoner. Planen var opprinnelig kortere, men jeg er blitt anbefalt å fortsette med én injeksjon i måneden videre, nettopp fordi kroppen min var så svekket.

Jeg gjør alt jeg kan for å bli frisk. Hver dag handler om å bygge kroppen sakte opp igjen, stabilisere funksjoner og gi meg selv en reell sjanse til et verdig liv. Det finnes ingen garantier, men det finnes fremgang. Og fremgang er nok.

Jeg kommer til å oppholde meg på Bali frem til jeg er stabil og lever et liv som er mer enn bare overlevelse. Målet er ikke bare å overleve – det er å leve med verdighet, funksjon og fremtid.

Denne spleisen reddet livet mitt. Det er ikke en formulering, det er et faktum. Jeg er evig takknemlig for hver eneste person som har bidratt, delt, støttet og trodd på meg da kroppen og legene sviktet. Dere har gitt meg tid. Og tid er det mest verdifulle et menneske kan få når livet henger i en tynn tråd.

Jeg står fortsatt i kampen. Men jeg står.

Takk. Tusen takk! 🤍

First and foremost I'd like to thank the over 600 people that have donated to help me get the treatment I need. I am utterly speechless of all your support, kind words, social media shares and donations. Forever grateful doesn't even begin to cover it.

There's only 2 days left now, so if you haven't shared it with your friends and family yet - I really hope you can do that. Not just for me, but for everyone else who also has an invisible disease and aren't being heard or believed. I am far from the only one.

Norway’s healthcare system failed me — again and again. Years of dismissed symptoms, misdiagnoses, and lack of proper medical evaluation and treatment pushed my body into a dangerous, life-threatening seizure.  I ended up in the ICU time and time again, terrified and fighting for my life in a system that  was supposed to see, hear snd protect me. 

However when I came to Bali, everything changed. For the first time in years, I’m receiving an actual treatment plan, follow ups and treatment that actually works. Doctors here listen, investigate, cooperate, connect the dots, and treat the root causes — not just the symptoms.

In this video, I share the truth about what went wrong in Norway, and how Bali has given me a real chance to heal. This is not just my story, there are many more woman with my story. This is the reality for thousands of women with invisible illnesses who are told they’re “fine,” “stressed,” or “hysterical.”

A lot has happened… and things have gotten much worse. I finally got parts of my medical journal after 16 years. I’ve read 40 pages — and it terrified me. . 

I was medically evacuated from Gili after 4 days of nonstop seizures. Nothing helped. It only got worse. . 

I’m now in the ICU in Bali, and every update has been bad news. I can’t share more right now. I’m fighting to stay alive. . If I make it through this, the world will hear the truth. 

The system that was supposed to protect me failed me..

Jeg har nå neste time hos spesialist i starten av desember. Vi venter på svar fra div tester, og det er helligdager i Indonesia denne uken  

Jeg skulle gjerne fått mulighet til å delta og oppleve kulturen, men jeg kan ikke gå uten assistanse enda, og jeg tåler ikke høye lyder eller mye lys etc…

MEN, de nye medisinene (primært symptomlindrende enda) har stoppet anfallene og bivirkninger.

Jeg har nå gått en hel uke uten anfall, og bare det er en sann glede.

Turen var originalt planlagt til Panama, vi hadde flybilletter og oppsparte midler for dette.

Men dessverre kom disse voldsomme anfallene, som gjorde at jeg var både innlagt og i altfor dårlig form for å fly som planlagt og betalt den 15. oktober.

Ja, de har spesialister der, men etter oppstart av spleis, deling på sosiale medier og i aviser har vi fått masse gode tips og kontakt med mange leger her i Asia. Og her er det rett og slett billigere med medisinsk hjelp og det å leve, så vi klarer å leve med det lille vi har.

.

Grunnet mangel på kompetanse og tid i det offentlige helsevesenet i Norge, brukte jeg på 5 uker alle pengene jeg hadde klart å spare opp, på kun privat helsehjelp.

Det angrer jeg absolutt ikke på, for det gjorde at vi er her nå, og jeg faktisk har noe livskvalitet her jeg ligger på terrassen.

.

I tillegg er det visse juridiske ting i kulissene, som heldigvis ikke koster meg penger foreløpig, men hvor jeg ikke får utbetalt det som er mitt pr kontrakt. Dette er ikke snakk om de aller største summene, men penger jeg sårt hadde trengt nå.

.

Jeg føler meg bedre, men på en skala fra 1-10 veksler jeg mellom 8/9. Små skritt av gangen 

De tre siste dagene har vært en enorm utfordring mentalt, men det er vel noe man må forvente når man er i oppriktig livstruende fare. 

.

Jeg prøver så godt jeg kan å holde motet oppe, være så ærlig som mulig og dele så mye som mulig. Men det er overraskende vanskelig å ikke ta på seg masken og smile til kamera…

Jeg har skjult sykdommen i 17 år, så det å la den vise seg til hele verden nå er hardt.

.

Så denne ærligheten koster helt oppriktig mer enn jeg trodde 

https://share.google/TIoiD8wgYVn9tHaNm

https://www.tb.no/sykdommen-spiser-dagny-32-innenfra-vet-ikke-hvor-lenge-jeg-orker-mer-av-dette/s/5-76-2709951

Etter mye frem og tilbake ble det i siste liten avgjort at Bali var det beste stedet å starte denne reisen. Jeg har vært her før og allerede hatt kontakt med en lege som kjenner til historien min – og bare det føles som et lite mirakel. Legen kom faktisk hjem til meg på lørdag, og i dag (11/11) har jeg fått time hos spesialist.

Vi har reist ekstremt langt, men på bare noen få dager har jeg fått medisinsk oppfølging raskere enn jeg ville fått i Norge, hvor første ledige time på Betanien var 4. desember. Det føles godt å endelig møte leger som lytter, forstår og handler – og ikke minst å kjenne at varmen her gjør underverker for leddene.

Formen svinger fortsatt, og jeg fikk et nytt anfall i går etter å ha hoppet over en doseringsrunde, men denne gangen klarte vi å stoppe det raskt. Jeg er sliten, men også lettet. For første gang på lenge føler jeg at jeg er på riktig vei.

Det har vært overveldende å se hvordan historien min sprer seg – jeg ble intervjuet av Dagbladet i går, og KK er også i ferd med å publisere et intervju. Jeg håper dette kan bidra til mer åpenhet om hva mange med usynlige sykdommer faktisk går gjennom.

Tusen takk til alle som støtter, deler og sender kjærlighet. Dere gjør denne reisen mulig. ❤️