NAV strammer inn uførepraksisen overfor ME-syke

Jeg søkte om uføretrygd i juli 2022, men fikk avslag. Nå skal saken prøves i Lagmannsretten.

Antagelser om at ME er psykosomatikk og aktivitetsangst, med tilhørende liten respekt for PEM (uforholdsmessig sterk og langvarig sykdomsforverring etter overbelastninger) og forverringsfare, har preget saken i alle instanser hvor saksbehandlerne ikke har truffet meg. Men i rettsdokumentene til Lagmannsretten er påstandene eksplisitte.

Hvis NAV får rettens aksept av at ME med PEM er psykosomatikk, vil:

• NAV få grunnlag for å kreve nesten ubegrenset behandlingsutprøving for ME-syke, uavhengig av om behandlingen tilbys i helsevesenet, og uavhengig av om den syke tåler utprøvingen
• Mange bli veldig mye sykere av behandlingen som NAV krever
• ME-syke i praksis miste rettigheter som andre syke har

Saken vil ha konsekvenser også for Long Covid-syke med ME-lignende symptomer.

Jeg har vært syk siden fireårsalderen – men NAV mener jeg bare tenker feil

Jeg er 23 år og har ME i alvorlig grad. Jeg har vært syk i over 19 år, har vært på arbeidsavklaring i snart 6 år, og har bare blitt sykere. Jeg må ligge i sengen i over 20 timer i døgnet. Jeg greier å ha sosial kontakt utenom familien kun hver 14. dag, via internett.

Legene, psykologene og spesialistene som faktisk har undersøkt meg er tydelige: Det finnes ikke mer behandling som kan hjelpe meg. Jeg er for syk til å tåle mer utprøving. Likevel nekter NAV meg uføretrygd.

NAVs dels implisitte, men tydelige påstander:

• Min alvorlige og langvarige sykdom skyldes at jeg ikke tror jeg kan bli frisk
• Mine gjentatte forverringer (PEM) skyldes angst for aktivitet og forventning om forverring
• Jeg trenger langvarig (et års tid?) behandling for å endre tankemønstrene mine
• Hvis jeg bare får «riktig» forståelse og «håp om bedring», vil jeg bli arbeidsfør

Virkeligheten:

Jeg er supermotivert for å bli frisk og har forsøkt en lang rekke behandlinger. Deriblant kognitive teknikker, Lightning Process, stressmestring og gradert aktivitetstilpasning/-trening, som jo er nettopp hva NAV krever.

Alle behandlinger som er drøftet i Veilederen for CFS/ME er enten forsøkt, vurdert som for farlig (av fastlege og spesialister), eller henvisninger har blitt avvist fordi jeg er for syk.

Jeg har ikke angst for aktivitet. Tvert imot gjør jeg ofte for mye. Da får jeg PEM. PEM  er ikke innbilt. PEM skyldes en fysisk, målbar svikt i energiproduksjonen på cellenivå. Celleskader ved PEM er godt dokumentert i forskning.

En ME-kyndig psykologspesialist konkluderte i både 2015 og 2023 med at jeg ikke har psykiske utfordringer eller uheldige tankemønstre. Fastlegen, som har fulgt meg fra fødselen, og en somatisk ME-spesialist sier det samme: Mer behandlingsutprøving vil ikke hjelpe. Tvert imot er jeg for syk til å tåle det.

Behandlingen NAV krever tilbys ikke her jeg bor. En så godt tilrettelagt behandling at den ikke vil gjøre meg sykere, tilbys antagelig ikke noen steder.

Det finnes ikke dokumentasjon på at behandlingen NAV krever kan øke inntektsevnen min.

NAV ser helt bort fra den betydelige forverringsfaren. De ser også bort fra mine erfaringer.

I tillegg til konsekvensene for alle ME-syke, vil et tap i Lagmannsretten bety at:

• Jeg må dekke store saksomkostninger – godt mulig også motpartens
• NAV vil fortsatt kreve behandling som ikke finnes i området mitt, og som jeg ikke tåler

Men noen må ta kampen.

Denne saken handler om forståelsen av ME. Om ikke å bli definert som sykdomsfokusert og redd for aktivitet, når dette ikke er tilfellet. Om retten til å slippe behandling som gjør deg sykere. Om retten til inntektssikring når kroppen ikke fungerer. Om tilgang til lovregulerte ytelser som er en selvfølge for andre pasientgrupper.

Jeg blir KJEMPEGLAD for bidrag! ❤️

I sum kan små bidrag gjøre en stor forskjell. Alle bidrag teller!

Takk for at du tok deg tid til å lese.

UTFYLLENDE INFORMASJON

NAVs rådgivende overlege (ROL) har skrevet et sterkt psykosomatisk saksinnlegg. Sitat: «Det kan være avgjørende for bedring at han blir kjent med en biopsykososial forståelsesmodell, får kunnskap om god prognose og får oppfølging etter nasjonale anbefalinger, av behandlere som formidler håp om bedring. Det er og vesentlig å avdekke psykologiske prosesser som bidrar til å vedlikeholde symptomer og funksjonssvikt.» Hun skriver også at «Klinisk erfaring tilsier at de fleste syke har god prognose». ROL er, sammen med blant annet Tom Nerli, en av forfatterne til kronikken «Usikkerhet som drivkraft». Nerli er medforfatter til Oslo-manifestet, og han tok dissens til utkastet til nye retningslinjer for ME/CFS fordi han synes det «oppfordrer til unngåelsesatferd og tar bort håpet om bedring».

NAVs sakkyndige er medforfatter av «Oslo-manifestet», som hevder at ME er psykosomatikk. I erklæringen promoterer hun Lightning Process (LP) og pasienthistoriene til Recovery Norge. Hun bruker 13 sider av erklæringen på å promotere psykosomatikk og egen bakgrunn, samt å angripe forskning som støtter en biomedisinsk sykdomsforståelse. I sin lange referanseliste viser hun primært til forskning som støtter behandling basert på psykosomatiske forklaringsmodeller, hvorav mye er utdatert og/eller tilbakevist. Hun mener at jeg trenger behandling som gir håp, motivasjon og en ny forståelse av sykdommen min, samt fjerner min påståtte frykt for PEM. Hun skriver blant annet at «Frykten for og forventningene om anstrengelsesutløst forverring kan være skadelig. Tiltak som legger vekt på funksjon og en annen forståelse av og tilnærming til symptomene kan gi håp og bedring.» Hun ser bort fra at jeg allerede har forsøkt LP (som er essensen av disse teoriene) og flere andre psykosomatisk orienterte behandlingstilnærminger. Hun er ikke bekymret for det store antallet ME-syke som har blitt sykere av å overse symptomer og forverringsfare.

Jeg ble syk allerede i barnehagen, men utredning ble ikke startet før etter skolestart. Utdannelsen min består av noen få timer hjemmeundervisning i grunnskolen. Jeg klarer å vanne noen potteplanter for min kreftsyke mor, finne meg kornblanding el.l. på egen hånd, møte til ferdig serverte måltider, ta en ukentlig dusj. Tåler ikke å møte venner, men klarer stort sett å delta i et nettbasert rollespill med en liten vennegruppe hver 14.dag. Jeg blir mye sykere etter turer ut av huset.

NAV ser bort fra all behandlingsutprøving jeg har vært igjennom. Grunnene oppgis å være at utprøvingene ligger for langt tilbake i tid, at jeg i stor grad har brukt teknikkene på egen hånd, eller at jeg ikke har forøkt behandlingene lenge nok. NAV mener at jeg må forsøke mer behandling, og at et svært langvarig behandlingsopplegg ikke vil gjøre meg sykere bare tilretteleggingen er god nok. De forholder seg ikke til at det ikke finnes tilbud for alvorlig ME-syke i området hvor jeg bor, eller at jeg ikke tåler reiser. De forutsetter dessuten at behandlerne skal ha god ME-kompetanse. NAV har ingen formening om hvordan jeg skal få til opplegget de krever, og overlater denne utfordringen til min opprådde fastlege. NAV er heller ikke bekymret for feil ressursbruk i et allerede overbelastet helsevesen.

NAVs avslag har fremstått som urimelige, og dessuten forvirrende, siden psykosomatikk-teoriene tidligere ikke har vært eksplisitte. Men nå, når NAV klart og tydelig krever langvarig behandling mot psykosomatikk, gir det hele mening. Det gjør også saken mer alvorlig.

Etter avslaget i Trygderetten har både fastlegen og mine foreldre forsøkt å få til mer/ ny behandling i tråd med NAV sine krav. Det beste de har klart er et tre måneder langt behandlingsopplegg med psykomotorisk fysioterapeut som kom på ukentlige hjemmebesøk. Opplegget innebar tilpasset aktivitet/ trening og avspenningsøvelser. Behandler avsluttet selv behandlingen fordi den ikke hjalp. Dette var våren 2025, og jeg er fortsatt sykere enn før behandlingen. NAV vektlegger ikke dette behandlingsforsøket heller.

Forverringsfaren ved overbelastninger er godt dokumentert av både ME-foreningen og SINTEF/Fafo, og av nyere biomedisinsk forskning som forklarer hvorfor det er farlig for ME-syke med PEM å presse seg for mye. Det spiller ingen rolle hvor vidt overbelastningen skyldes behandlingsutprøving eller andre ting. Jeg har vist til god dokumentasjon på dette. I tillegg har jeg vist til en aktuell avgjørelse fra Sivilombudsmannen (SOM-2023-1068) om forverringsfaren ved behandlingsutprøving, og til vedtak 59 og 60 av 24.11.2022 i Stortinget om å bedre ME-sykes trygderettigheter. Men jeg når ikke frem.

NAV velger heller å tro på udokumenterte påstander om at ME-syke, også alvorlig og langvarig ME-syke med PEM, kan bli arbeidsføre hvis de endrer tankemønstrene sine.

Jeg fikk i sin tid en invalide-utbetaling på en barne- og ungdomsforsikring som mine foreldre tegnet ved fødselen min. Disse pengene gjør at jeg kan betale rettskostnadene. Men pengene var ment til å hjelpe meg senere i livet, når mine foreldre ikke lenger er her og kan hjelpe meg. Min dårlige helse og NAVs holdninger og krav gjør min økonomiske situasjon svært usikker. Derfor håper jeg at spleisen vil hjelpe meg med å dekke en del av rettskostnadene.