Så du hovedoppslaget på TV2-nyhetene lørdag kveld 25. jan? Se video i artikkelen på https://www.tv2.no/a/11158389/. 

Åsne (51) er hardt rammet av Multippel Sklerose (MS), og kan ikke lenger gå uten støtte. Hun kan kun bevege seg litt innendørs med rullator, men bruker for det meste en elektrisk arbeidsstol for å komme seg rundt inne. Hun har store problemer med finmotorikk, og kan ikke lenger holde en penn og skrive. Blærefunksjonen er også betydelig redusert. Symptomene hennes startet i 2015. Etter gradvis nedtrapping av jobben som optiker ble det til slutt for vanskelig å utføre de daglige oppgavene, så i juni 2018 klarte hun ikke å stå i jobben lenger, og måtte slutte å kjøre bil.

Åsnes diagnose, MS, er en kronisk betennelsessykdom der kroppens eget immunsystem angriper vev i hjernen og ryggmargen. Sykdommen medfører ødeleggelse av isolasjonslaget (myelinet) rundt nervetråder i hjernen og ryggmargen, og symptomene skyldes feilfunksjoner i de delene av sentralnervesystemet som rammes. Vi har ikke fått entydig svar, men alt tyder på at Åsne har varianten primær progressiv MS (PPMS). Ca. 15 prosent av MS-pasientene har denne diagnosen.

PPMS-pasientgruppen har ikke hatt noe godkjent behandlingstilbud før legemidlet Ocrevus ble medisinsk godkjent i Norge 1. feb 2018. Det er det aller første legemidlet i verden som er godkjent både for pasienter med atakkvis (RRMS) og pasienter med primær progressiv MS (PPMS). Etter den medisinske godkjenningen og at Statens legemiddelverk hadde konkludert at Ocrevus sannsynligvis er kostnadseffektivt innen både RRMS og PPMS, var vi optimistiske. Åsne hadde til da gått på dyre medisiner mot RRMS, uten at de så ut til å ha effekt på henne.

Så kom det store sjokket både for oss og for fagmiljøet da Beslutningsforum omsider behandlet saken i okt 2018; Legemiddelet fikk avslag og skulle ikke tilbys i Norge (https://www.ms.no/nyheter/sier-nei-til-ny-ms-medisin). Beslutningsforum valgte å overse at det ikke finnes noen dokumentert og godkjent alternativer for PPMS, og begrunnet avslaget med økte kostnader på kr200mill når man ser RRMS og PPMS under ett. Ved ny behandling i januar 2019 ble den svært kontroversielle beslutningen opprettholdt selv om produsenten hadde satt ned prisen, se https://www.ms.no/nyheter/nytt-avslag-til-ocrevus.

I nov 2019 behandlet Beslutningsforum igjen det nye medikamentet, og opprettholdt beslutningen at norske sykehus ikke skal tilby dette legemidlet. Igjen reagerte fagmiljøet sterkt på Beslutningsforums beslutning, se f.eks. Dagens Medisin https://www.dagensmedisin.no/artikler/2019/11/19/overrasket-over-ms-beslutning/. Også MS-forbundet har reagert kraftig, se https://www.ms.no/nyheter/baade-ms-forbundet-og-fagmiljoeet-sjokkert-over-vedtaket-fra-beslutningsforum.

MS-rammede er en lite homogen pasientgruppe der noen medikamenter som har god effekt for noen pasienter ikke virker for andre. For å finne fram til effektiv behandling for den enkelte trenger legene flest mulig verktøy i verktøykassen sin. Før avslaget i okt 2018 hadde Åsne gått på dyre medikamenter for RRMS, men gikk da over til kreftmedisinen rituximab som Beslutningsforum gikk inn for. Heller ikke det har hatt noen merkbar bremseeffekt for henne. Nok et år har gått med å prøve nok et medikament utviklet for en annen sykdom, og den negative sykdomsutviklingen fortsetter i samme hastighet som før.

Å nekte tilgang til effektiv behandling for å spare penger til medisiner er en kortsiktig tankegang, da denne sykdommen gir irreversible nerveskader som forverres for hver dag. Dette resulterer i stor belastning på hjelpetjenester fra det offentlige i form av utstyr og hjelp i hjemmet. Unødvendig ekstrakostnader for hjelpeapparatet i kommunen vil beløpe seg til mye høyere årlige beløp enn det sykehuset sparer på å gi pasientene billigere medisin som ikke hjelper dem. MS pasienter dør ikke av sykdommen, og Åsne har over 30 år igjen av forventet levetid som vil koste samfunnet dyrt fordi Beslutningsforum ikke vil gi henne den behandlingen som har best mulighet til å bremse den negative sykdomsutviklingen mest mulig. At Beslutningsforum takker nei får selvfølgelig også store menneskelig konsekvenser, både pga. kraftig redusert livskvalitet for pasientene, og for alle oss pårørende.

Vi har ingen tid å miste for å finne effektiv behandling for Åsne. Hun blir litt dårligere for hver dag som går. Altfor mye tid har allerede gått til spille med å teste ut medisiner utviklet for andre sykdommer enn den Åsne har. Men for å få tilgang til Ocrevus er Åsne altså tvunget til å gå til privat helsevesen og betale fra egen lomme. Hun kan ikke ta sjansen på å ikke prøve ut denne medisinen som har størst sjanse for at kan virke. Prisen er kr. 224.000 det første året, deretter koster det 200.000 pr år.  Med tanke på hvilke utgifter det potensielt kan spare staten for er det trist å tenke på at hun ikke kan få denne behandlingen på offentlig sykehus, slik som pasienter i de fleste andre vestlige land. Over 120,000 pasienter er så langt behandlet med Ocrevus over hele verden; både danske, finske, islandske, tyske, italienske, polske, engelske og amerikanske pasienter har fått tilgang til behandlingen.

Vi synes det er ille at Beslutningsforum tvinger Åsne over i det private helsevesenet for å få tilgang til det eneste legemidlet med dokumentert effekt mot sykdommen hennes og som sannsynligvis kan hjelpe henne. Samtidig er vi glade for at Aleris har tatt inn medisinen, slik at Åsne kan få behandling her i landet.

Vi håper på ny behandling i Beslutningsforum av Ocrevus for PPMS der også ekspertene/nevrologenes vurderinger blir hørt, medikamentenes mulighet for å virke for den enkelte pasient og alle de samfunnsøkonomiske kostnadene blir tatt hensyn til -  med positivt utfall. Om ikke for RRMS der det tross alt finnes dokumenterte alternativer; så i det minste for PPMS der kun Ocrevus er dokumentert og medisinsk godkjent, samt at vi vet at den billige kreftmedisinen som Beslutningsforum går inn for ikke virker for Åsne. Og vi ønsker en godkjenning raskt, siden pasientene blir litt svekket for hver dag som går. Får vi ønsket vårt oppfylt vil evt. overskytende beløp av innsamlingsaksjonen på www.spleis.no/project/95848 bli gitt til MS-forbundet www.ms.no.