TV2 Nyhetskanalen viste gjennom hele dagen søndag 8. mars en oppfølger til saken, se video i artikkelen på https://www.tv2.no/nyheter/11220499/.

Det er nå opprettet en ny innsamlingsaksjon på https://www.spleis.no/ms-medisin til Åsnes behandling for resten av 2020 på Aleris med Ocrevus. Dette er det eneste medikamentet som har dokumentert effekt og medisinsk godkjenning for primær progressiv MS, men gis likevel ikke av det offentlige helsevesenet i Norge.

Spleisen ble avsluttet ved utgangen av februar, og det ble til sammen samlet inn kr 123.065,-. Det er nesten akkurat det beløpet den første behandlingsrunden med Ocrevus koster. Tusen takk til alle som har bidratt, og gjort behandlingen mulig!

Mange så innslaget om Åsne på TV2-nyhetene https://www.tv2.no/a/11158389. Åsne sier at “sykdommen tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg”. Sitatet er beskrivende for situasjonen til mange MS-pasienter. Åsne begynte å kjenne murring i bena i 2015. I dag sitter hun i rullestol. Mange MS-pasienter behandles med en gammel kreftmedisin som ikke er godkjent for MS, men som er billig. Åsne har prøvd denne medisinen, men opplever ingen effekt. Ettersom hun stadig blir dårligere, ser vi ingen annen utvei enn å kjøpe behandling med MS-medisin hos Aleris. Medisinen Ocrevus er den eneste medisinen som er godkjent for pasienter med primær progressiv MS. Men den vil ikke helsemyndighetene tilby til norske MS-pasienter. Behandlingen er siste mulighet for oss. Vi takker de mange som har bidratt økonomisk så langt til at Åsne kan starte opp behandlingen med denne medisinen. Torsdag 13. feb skal vi på Aleris for å fullføre første behandlingsrunde som koster oss kr.124.000,-. Så følger nye runder for kr.100.000,- hvert halvår.

Men vi håper at helseministeren og helsemyndighetene snur i saken, slik at alle MS-pasientene får bedre behandling. Det kan ha uvurderlig betydning for den enkelte. Det kan gi store samfunnsøkonomiske gevinster. Og vi kan unngå en todeling av helsetjenesten.

Onsdag 29. jan fikk Åsne første infusjon med det nye legemidlet Ocrevus som den første i Norge i det private helseapparatet.

Vi er veldig glade for all støtten Åsne har fått, og svært takknemmelig for bidragene på Spleis.no til å betale for den kostbare behandlingen som burde vært gitt på offentlige sykehus til de pasientene som trenger det. 

Oppsiktsvekkende utvikling i saken, på TV2 nyhetene mandag 27. jan: Nå skal helseministeren evaluere hele Beslutningsforumsordningen.
Hvorfor består Beslutningsforum bare av sjefene for helseforetakene og ingen som har ansvaret for økonomien i kommunenes hjemmehjelptjeneste og sykehjemmene? De får store merkostnader pga. sykere pasienter som ikke har fått beste medisin for at sykehusene skal spare penger på SITT budsjett. 

Og hva med pasientene som betaler med livskvaliteten og/eller familieøkonomien? Blir fagkompetansen på de enkelte sykdomsområdene overhodet hensyntatt?

youtube.com: Helseministeren vil evaluere Beslutningsforum

TV2.no: Nå vil Høie evaluere Beslutningsforum