Den internasjonale ME-dagen 12.mai: 

Den internasjonale ME-dagen 12. mai har vorte markert sidan 1992, for å skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen. 12. mai er valt sidan det var fødselsdagen til sjukepleiar Florence Nightingale. I løpet av sitt arbeid under Krimkrigen pådrog Nightingale seg krimfeber. Ho vart aldri frisk att. Resten av sitt liv tvang sjukdom henne til å bli i sin heim, men målretta som alltid fortsette ho sitt arbeid frå sengekanten. Takka vere Florence Nightingale vart sjukepleie eit heiderleg yrke. Ulike kjelde meiner at det Florence Nightingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS.

Støtt ME-forskinga og hjelp oss med å dele spleisen vidare til flest mogleg:

Ved å støtte forskinga på ME bidreg ein til å auke forståinga av sjukdomen og mekanismane bak, og med å utvikle ei behandling for dei som er ramma av ME. Små og store innsamlingar bidreg også til å skape merksemd kring sjukdomen og rette fokus på behovet for meir biomedisinsk forsking. Ved at ein står samla og støttar opp om Spleisen, så vil forhåpentlegvis Helsestyresmakter innsjå at dette feltet må prioriterast. Kavlifondet sitt 10- årige samarbeid har vore avgjerande for ME-forskinga ved Haukeland. Kavlifondet støttar no andre prosjekt. ME-forskinga ved Haukeland vart offentleg kjend hausten 2011 med stor nyheitsreportasje i TV2. No like viktig at pasientar og pårørande vise støtte til at vi trenge midlar til denne forskinga i Noreg. Del til ditt nettverk, lokale politikarar, organisasjonar og næringsliv. 

Vi må få akselerert framgong i ME-feltet: 

Ein må ta grep og gje hjelp til ME- pasientane og deira familiar, og det må løyvast meir økonomiske midlar til biomedisinsk forsking. Gjennom BEHOV-ME frå forskingsrådet i 2016, når Forskingsrådet ba om innspel frå pasientar og pårørande, så fekk forskingsrådet inn over 700 innspel. Det resulterte i at ein fekk til 4 flotte forskingsprosjekt i Noreg. Mykje av ME-forskinga har vorte finansiert gjennom gåvefond, privatpersonar og pasientar. Kavlifondet si støtte til biomedisinsk forsking på ME i Norge har vore avgjerande. Dei har støtta både forskingsgruppa på Haukeland og ImmunoME-studien ved OUS.  

Vi trenge ein runde med forskingsmidlar gjennom BEHOV-ME. I tillegg sikre den viktige ME-forskinga ved Haukeland med langsiktig finasiering, og sikre vidare forskingsmidlar til dei som fekk midlar gjennom BEHOV-ME i 2017 . Forsking på ME må bli prioritert opp på nivå som tilsvarar forsking på andre alvorlege sjukdomar som MS, leddgikt, LUPUS. 

Bli fast givar: 

Alle som støttar denne Spleisen som går til Fokus på ME vil automatisk få tilbod om å bli fast givar. Det er ei teneste Spleis har med Vipps. Derfor er dette ein viktig måte for Fokus på ME, å rekrutere faste givarar til ME-forskinga denne våren. Om ein brukar mobil og ikkje får fram skjermbilde med fast givar, kan du trykke på kvitteringa som du får tilsendt på e-post, der det står legg igjen helsing; då skal skjermbilde uansett om du sende helsing eller "hoppa over" kome fram.

Alternativt om du ikkje har vipps kan du opprette ein betalingsavtale i nettbanken din til Fokus på ME sitt kontonummer. Eventuelt kan ein bruke Paypal-doner knappen på Heimesida vår : https://www.fokuspame.no/blifastgivar

https://www.fokuspame.no

ME-forskinga ved Haukeland: 

Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.

Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.

I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra.  Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken. 

Foto under: Kristin Risa, og Helse-bergen

Solid forsking tar tid og krev langsiktig finansiering: 

«Solid forskning krever tid, og det er helt vesentlig at vi har mulighet til å jobbe langsiktig, sier overlege ved Kreftavdelingen ved Haukeland universitetssykehus, Øystein Fluge, som leder forskningsgruppen for ME/CFS ved sykehuset sammen med professor Olav Mella. – Det langvarige samarbeidet med Kavlifondet helt siden 2011 har gitt oss mulighet til å inngå samarbeid med kolleger med stor erfaring og kompetanse på fagområder som autoimmunitet, pediatri, immunogenetikk og energimetabolisme. Med årene har det vokst frem et fagmiljø med fokus på biomedisinsk forskning på ME/CFS i Norge, sier overlege Øystein Fluge» - Artikkel frå Kavlifondet sine sider: september 2018.

Pengemangel til ME-forskinga gjennom fleire år: 

Dette er ein graf/bilde Jørgen Jelstad har vist i fleire foredrag, og sitat under er henta frå eit blogginnlegg Jelstad skreiv i 2014. Sjølv om det er 8 år sidan, har litt blitt betre, men ikkje så mykje. Dette var ei utregning som var gjort for få sidan, men gapet er framleis stort sjølv med den siste tids auke i forskingsmidlar på ME i USA. Gapet utgjer framleis fleire hundre millioner kroner kvart eineste år!!! Kanskje vil ein kome ned til at 1 år med forsking på MS tilsvarar 10 år forsking på ME, i staden for 20 år.  

Utrekninga frå 2014: 

«Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health på forskning på multippel sklerose (MS) hvert eneste år. Det er rundt 700 millioner kroner. På ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.

🔹 Det betyr at ett eneste år med penger til MS-forskning, utgjør 23 år med forskning på ME. Det er så godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

🔹 Samme sammenligning med artritt tilsvarer nærmere 50 år med ME-forskning.

🔹 Og sammenligner du med ett års bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjør det rundt 600 år med ME-forskning.

Ennå har ingen funnet en kur mot HIV. Ennå vet man ikke hvorfor noen får MS. Og ennå er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.

Med dette som utgangspunkt, er det ikke så rart at vi vet så lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal være. 

Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen år siden. Takket være satsing på forskning. Milliarder på milliarder». 

https://debortgjemte.com/2014/05/20/me-forskernes-kroniske-pengemangel/

Sjå foredraga frå ME-konferanse Stryn:

 https://www.mekonferansestryn.no/youtube-kanal

Intervju med forskarane i Bergen: 

Sjå intervjua her: https://www.youtube.com/watch?v=arljJCWUqR4

ME er ei global helsekrise: 

Les kronikken av Agnete Skrede som var publisert i Sunnmørsposten og Psykologisk.no mars 2022: https://psykologisk.no/2022/03/a-vere-me-pasient-i-norge-er-ein-absurd-situasjon-a-sta-i/